Observatoire des Maladies Rares : résultats de l'enquête 2011 en ligne

Depuis une dizaine d'année Kynos-Modalisa accompagne Maladies Rares Infos Services dans le recueil et l'analyse des demandes d'information.

Rapport d'activité

Le rapport en pdf

Depuis 2011, nous accompagnons également l’association dans la mise en place de l’Observatoire des maladies rares.

L’Observatoire des maladies rares est une initiative de Maladies Rares Infos Services. Elle est soutenue par des partenaires associés (l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, EURORDIS).

L’Observatoire publie les résultats de sa première enquête quantitative effectuée en 2011 auprès des usagers de Maladies Rares Infos Services.

Cette étude inédite avait pour objectif de recueillir des informations sur le quotidien des malades et de leurs familles, et  notamment sur les 3 thématiques suivantes : l’errance diagnostique, l’accès à l’information et la prise en charge financière des soins, produits et prestations.

Les résultats 2011 et le lien vers le rapport complet

Le rapport en pdf

 

Publication de la dernière enquête URPS-ML-IDF

Kynos-Modalisa a accompagné l'URPS Médecins Libéraux Ile-de-France dans le recueil et l'analyse des données de l’enquête sur les médecins spécialistes médico-techniques en Ile-de-France.

Cette étude portait sur la notion de proximité dans les relations entre patients et médecins spécialistes. 

Plus de 1300 médecins spécialistes franciliens (hors spécialistes de médecine générale) ont répondu à l’enquête de l’URPS Médecins Libéraux Ile-de-France sur l’accès à leur consultation. 

L’un des objectifs de l'étude était de vérifier la disponibilité de ces spécialistes en matière de continuité des soins et de quantifier les modes d’accès dans le cadre du parcours de soins.

Retrouvez le rapport des résultats et le communiqué

Pour plus d'informations sur l'URPS, cliquez sur l'image ci-dessous